ACCIONES PRIORITARIAS post covid para recuperar la atención a 94% de las familias con una Enfermedad Rara

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En España, la falta de atención a 3 millones de personas con enfermedades raras se suma a las consecuencias de la crisis de COVID-19. La Fundación Española de Enfermedades Raras plantea acciones prioritarias en el ámbito terapéutico y sanitario ¿Qué acciones...
MAPA INTERACTIVO: presentan un Atlas de la Mortalidad de las EERR en España

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El Instituto de Salud Carlos III y la Universidad de Alcalá acaban de publicar por primera vez un Atlas de la Mortalidad de las enfermedades raras y poco conocidas en España, lo que supone un gran complemento a la información procedente de los registros existentes...
DATOS CLAVE: todo lo que hay que saber sobre las enfermedades raras y poco conocidas

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¿Sabías que una persona con una enfermedad rara o poco conocida tarda una media de 5 años en conseguir un diagnóstico? ¿Que durante la espera en un 26,8% de los casos su situación se verá agravada? No puedes perderte estos datos clave sobre las enfermedades raras,...
CAMINAR CON LOS OJOS CERRADOS: vivir con una enfermedad rara.

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El último día del mes de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras. Este año será el día 29 y su lema “Crecer contigo, nuestra esperanza”. Su símbolo, el trébol de 4 hojas, así como la fecha elegida no son casualidad. Ambos representan algo fuera de...
‘No son Excusas’. Una reflexión de Ana Bruno sobre las enfermedades crónicas

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A nadie le gusta estar enfermo.Menos aún cuando es diagnosticado con una enfermedad crónica. Las enfermedades crónicas avanzan lentamente y son, casi siempre, incurables. Pueden aparecer en cualquier momento de la vida alterando nuestra vida familiar, estado de ánimo...