La fibromialgia es una enfermedad dura. Muy dura. Una enfermedad prácticamente inexplicable, muy difícil de diagnosticar y que no tiene cura. Tan «especial» que la llaman la «enfermedad fantasma». Y, sin embargo, para quien la sufre el malestar es muy real, e incesante.
Esta enfermedad afecta a nada menos que un millón de personas sólo en nuestro país (es decir, el 2,4% de la población, y el 90% del total son mujeres). Unas cifras verdaderamente dramáticas como para considerarla «fantasma» o para que conseguir un diagnóstico pueda llevar incluso una década, pero así es.
Nuestra protagonista de hoy, Josefa Vilariño, sufre fibromialgia desde hace más de 20 años. «Tienes que aprender a vivir con dolor«, fue lo primero que le dijeron. Como suele ser habitual, la situación de Josefa se complica con otros problemas de salud asociados a la fibromialgia o que directamente agudizan el malestar derivado de ella.
Esta enfermedad puede vincularse a la depresión, problemas de sueño o articulares, mialgias, cefaleas, trastornos mensturales, adormecimiento de manos y pies, problemas de memoria… Y también puede ir asociada a otras dolencias importantes como el síndrome de fatiga crónica, la endometriosis, la enfermedad inflamatoria del intestino, la cistitis intersticial, etc. Todo un combo para hacer de la vida un verdadero infierno… ¡y más aún sin saber qué es lo que ocurre!
El caso de Josefa fue como el de la mayoría: los muchos médicos que tuvo que visitar tardaron varios años en dar con el problema y diagnosticarle la fibromialgia. «Antes de saber qué era lo que pasaba, tenía malestar constantemente, cansancio… Me dolía todo«. «Las primeras veces que acudí al médico me dijeron que era reumatismo, artrosis, una cosa, la otra... Finalmente, cuando me lo detectaron me dijeron que no tenía cura, y que aprendiese a vivir con dolor«.
En el momento del diagnóstico, le dieron un libro con información sobre la enfermedad y ciertas pautas, como por ejemplo que caminase bastante, pero nada más. Ella considera que la información que recibió en ese momento «no fue suficiente; para nada». Nadie dijo a Josefa que existen asociaciones de pacientes con las que podría contactar para compartir su experiencia con otros enfermos y conseguir más información, salvo sus hijos, mucho más adelante. Y desde luego le hubiese venido muy bien.
¿Qué recomendaría a otros afectados por la fibromialgia? «Si pueden, que hagan todo lo posible por relajarse, con alguna terapia, actividad… Yo no soy capaz, pero eso es lo que mejor viene«.
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1 comentario en «SÍNDROME FIBROMIÁLGICO: ¿de verdad una enfermedad «fantasma»?»
Es al parecer un síndrome protoneuroendocrino metabólico, multisistémico y personal absoluto de cada persona que lo padece. Ahí radican sus dificultades diagnóstico-terapéuticas. Este conocimiento valida a los enfermos y sus terapeutas en el logro de resultados expectantes y dignos de farmacovigilancias pertinentes.