El Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018 es el próximo 28 de febrero, y se cumplen 10 años desde que se celebró por primera vez en 2008. Por este motivo, desde InfoSF queremos recordaros el documental con el que el año pasado conmemoramos este día.
Por medio de este vídeo, pretendimos dar visibilidad a los verdaderos protagonistas: niños y mayores afectados por alguna enfermedad rara (ER) o poco conocida, y también ayudar a familiares y cuidadores.
Y para celebrar este año el mes de las enfermedades raras y poco conocidas ¡tenemos otra sorpresa que conoceréis pronto!
La importancia de dar a conocer las enfermedades raras
La falta de información cuando no llega el diagnóstico puede suponer incertidumbre, nerviosismo y miedo para los pacientes que sufren una enfermedad poco conocida y también para sus familiares.
Por este motivo, en InfoSF trabajamos día a día para poner la información sanitaria a disposición de quienes que la necesitan, bien en países con mayores dificultades o colaborando con colectivos con poco acceso a ella. Y, por supuesto, tampoco queremos dejar pasar la oportunidad de dar a conocer las enfermedades poco frecuentes.
El documental que publicamos por primera vez en febrero del año pasado recoge el testimonio de afectados y familiares de por esclerosis tuberosa, narcolepsia, miopatía nemalínica, 22q, lupus, síndrome de glicosilación de la proteína… y un sinfín de patologías que apenas se conocen.
Este año, el tema central del Día Mundial de las Enfermedades Raras es la investigación. Y es que, aunque se ha progresado gracias, en gran parte, a la labor de promoción de colectivos y asociaciones de pacientes afectados por ER, a día de hoy no existen curas y hay pocos tratamientos disponibles para la mayoría de estas afectaciones. Y eso que las cifras son de órdago: más de 6.000 enfermedades poco conocidas y cerca de 30 millones de personas que las padecen en Europa y 300 millones en todo el mundo.
Por ello, para que la situación de estos pacientes pueda cambiar, es fundamental la investigación.
Desde InfoSF insistimos en nuestro llamamiento global a los responsables políticos, empresas y profesionales sanitarios, para que impliquen cada vez más y de una forma más eficaz a los pacientes en investigaciones sobre enfermedades poco conocidas.
¡Y por eso te pedimos que nos ayudes a difundir nuestro documental sobre enfermedades poco conocidas!
Un poco de información extra
Según EURORDIS (siglas de la organización Rare Diseases Europe, la alianza europea de las enfermedades raras), en Europa se considera una enfermedad o desorden “raro” cuando afecta a 1 de entre 2.000 personas. En España, para ser considerada “rara”, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas (concretamente, a menos de 5 de cada 10.000 habitantes).
El 80 % de estas dolencias son de origen genético. Además, muchas veces son crónicas y llegan a poner en riesgo la propia vida.
