Desde 2009, cada 29 de junio estamos llamados a recordar que cerca de 3 millones de personas en el mundo conviven a diario con esta enfermedad desconocida y en muchos casos incapacitante. La fecha elegida no lo es por casualidad, sino que conmemora también la muerte del pintor Paul Klee, afectado por esclerodermia sistémica. A pesar de su gravedad y de la innegable dificultad que supone para quienes la padecen en su día a día, el lema de este año, «la esclerodermia no me quitará la sonrisa», debe servir como recordatorio de la importancia de mirar hacia el futuro con esperanza y optimismo.
Dentro de los actos preparados para este mes tendrán lugar diversas sesiones informativas y educativas que tienen como objetivo dar a conocer esta enfermedad, su tratamiento, cuidados necesarios, etc. En definitiva, dar visibilidad a esta afección que, como muchas otras de las denominadas enfermedades poco conocidas, pasan en ocasiones desapercibidas a la sociedad y requieren una mayor investigación.
Se trata de una enfermedad de las denominadas autoinmunes, lo cual quiere decir que es el propio sistema inmunitario el que, por error, ataca y destruye tejido sano. En el caso de la esclerodermia, el cuerpo produce colágeno en exceso, endureciendo el tejido conectivo. La manifestación más común es un endurecimiento de la piel, pero puede afectar también a órganos internos. La gravedad de la enfermedad, por tanto, varía de persona a persona, según el órgano o los órganos afectados, pudiendo ser una molestia leve o la causa de problemas crónicos significativos. Incluso puede convertirse en una amenaza para la vida. A pesar de ello, la mayoría de las personas afectadas tienen episodios en los que la enfermedad mejora o incluso llega a la remisión.
