Guillain-Barré, es una enfermedad rara, un trastorno del sistema inmunitario que hace que, este, ataque el sistema nervioso central. Esto puede provocar que los músculos tengan problemas para responder a las señales emitidas por el cerebro. A día de hoy se desconocen las causas que provocan este síndrome.
A continuación, de las palabras de Álvaro Fernández Campos, testimonio directo de esta enfermedad, trataremos de saber más sobre una patología que aún no tiene cura.
¿Qué edad tenías cuando te descubrieron la enfermedad? ¿Eras consciente de lo que te sucedía?
Tenía 4 años cuando me sucedió y recuerdo muy bien algunos de esos momentos, aunque son aislados.
¿Cuándo empezaste a tener los primeros síntomas?, ¿cómo fue ese descubrimiento de la enfermedad?
Pues, ese es uno de los recuerdos que tengo en la memoria. De repente, así, como si nada, estando en casa, empecé a andar de puntillas y no podía andar normal. Recuerdo que, en un primer momento, me hizo gracia y le dije a mi madre: ¡Mira mamá!, y recuerdo su cara de susto cuando vio que no podía andar normal. Después, al tercer día, ya no podía andar y tenía que ir en silla de ruedas, que fue casi un año.
A día de hoy se desconoce la causa exacta que provoca el síndrome de Guillain-Barré, a ti, ¿te supieron identificar desde un primer momento la patología o te hicieron varios diagnósticos erróneos (caso común entre los que tienen una enfermedad rara) hasta dar con el tuyo?
A mí, desde el principio, sí que me detectaron la enfermedad, el pediatra le hizo una serie de preguntas a mi madre y dio un diagnostico preliminar acertado. Al día siguiente me ingresaron y me hicieron una extracción de la medula espinal y corroboraron que era Guillain-Barré.
Cuando te dicen lo que tienes, que es una enfermedad rara, cuáles son sus consecuencias ¿cómo te sentó la noticia?, ¿y a tu entorno familiar?
Pues, sinceramente, yo ni me acuerdo y supongo que para mi familia fue una situación compleja y en la cual nunca te querrías ver. Para mi familia fue un impacto muy grave ya que en un principio vieron que me podía quedar sin movilidad.
Según dice mi madre, por esa época, no se sabía que era una enfermedad rara y no existía un término como tal, simplemente le dijeron que en el hospital podían recibir, como mucho, un caso al año, y que era poco habitual.
Entiendo que tu caso fue uno afortunado, pero ¿te dijeron en algún momento qué grado de enfermedad tenías (leve, moderado o grave), si la enfermedad podía ir a peor, si podías llegar, incluso, a no recuperarte o si las secuelas iban a ser irreversibles?
A mi familia la dijeron que la enfermedad iba muy rápido y podía llegar al máximo, cronificarse o mejorar, no lo sabían con seguridad pero creían que iba a mejorar. Realmente esperaban a ver cómo evolucionaba la enfermedad en los primeros días, que eran claves.
¿Cómo fue la recuperación o el tratamiento que seguiste?
Simplemente, rehabilitación, año y medio todos los días, ya que no existe un tratamiento, ni cuando me sucedió ni hoy en día. La recuperación fue muy lenta pero progresiva aunque me dejó la secuela típica.
Tenía un seguimiento anual, e incluso quisieron operarme la secuela con 10 años pero mis familiares se negaron.
En tu día a día ¿qué dificultades te suponían el tener una enfermedad rara?, ¿cuáles fueron tus impedimentos, físicos o sociales?, ¿cómo sobrellevaste aquella etapa?
Pues, en primer lugar, no tenía fuerza en las piernas ni movilidad como un niño normal y, el equilibro y la coordinación, pésimos. Me acuerdo que me decían que por qué no andaba bien y claro, se reían un “poco bastante” de mí, creo. Pero, a la vez, como mi familia intentaba que hiciera ejercicio, me apuntaban a todo tipo de actividades y con el apoyo de ellos no lo recuerdo como una mala etapa.
¿Cuán importante fue el apoyo de la personas más cercanas a ti?, ¿qué esfuerzos supuso para ellos?
Pues, como puedes imaginar, ya de por sí, con esa edad, te tienen que dedicar mucho tiempo. Dedicación y un esfuerzo económico, también. Pues, si le sumas que no es una enfermedad de cualquier tipo, tu familia, ya no es que den el 100% de ellos, sino que, dan el 200%.
También, fue un pilar moral para mí, ya que, al tener personas a tu lado ayudándote, arropando, se hace más llevadero que estando solo
Ahora, una vez recuperado, echando la vista atrás ¿qué supone para ti tener una enfermedad rara aunque, en tu caso, ya has conseguido mitigar los síntomas casi al máximo?
Pues, sinceramente, creo que haber tenido la enfermedad ha hecho de mí una persona más sensible y humana. Veo que muchísimas personas con, ya, una edad adulta, carecen de sensibilidad o, al menos, una falta de respeto hacia las personas que padecen algún tipo de enfermedad y, en lugar de intentar conocer el porqué de esas diferencias, lo rechazan y lo repudian.
Por último, nos gustaría saber tu opinión acerca de la visibilidad que crees que están teniendo las enfermedades raras en nuestro país. Muchos enfermos que desconocen la patología que sufren, los que están diagnosticados, muchos, no tienen cura, otros, sufren varios diagnósticos erróneos hasta dar con el acertado. Como actor principal de esta lucha contra las enfermedades raras ¿qué te sugiere este panorama?
Creo que en España tenemos suerte, por lo general, y contamos con asociaciones, instituciones y profesionales que intentan poner lo mejor de ellos con bastantes pocos recursos. Pero, sin lugar a dudas, son los familiares, los principales actores que dan visibilidad a este tipo de enfermedades.
Las enfermedades raras afectan entre un 6% y 8% y existen entre 5.000 y 8.000 conocidas. Es comprensible que la gente no sepa cada una de ellas, pero sí que debería tener una actitud, hacia ellas, más abierta, saber que existen, no caer en la ignorancia e informarse sobre ellas.
