El acuerdo de InfoSF con la Asociación Española del Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI) supuso un punto de inflexión en nuestra actividad. Si bien al comienzo de nuestra andadura nos centrábamos en la labor de divulgación y formación sanitaria en países de América Latina y África, conocer especialmente a esta asociación española nos hizo darnos cuenta de las necesidades existentes en nuestro país. Hablamos tanto de desinformación en materia de salud en general como en falta de conocimiento y difusión de las enfermedades raras o poco conocidas (éstas, si cabe, todavía más desamparadas).
El acuerdo con AESPI se basa en un objetivo principal clave: el desarrollo y puesta en funcionamiento de un curso de formación especializado en el Síndrome de Piernas Inquietas (SPI) en el que tanto voluntarios de InfoSF como miembros de AESPI y otros profesionales pasamos un año trabajando sin descanso.
Este proyecto es un paso de gigante también para la propia AESPI, no sólo para nosotros. En palabras de Esperanza López, presidenta de la organización dedicada al SPI: “Este curso fue una de mis ilusiones desde el principio. Cuando InfoSF me presentó el proyecto no me lo podía creer. Es lo que había querido hacer siempre y nunca pude”.
Y es que el máxima de López al frente de AESPI ha sido siempre “ayudar y evitar, en la medida de lo posible, que otros pasen por el infierno que yo pasé”. “La vida del enfermo de SPI es un desastre. Es muy difícil de explicar qué te ocurre; es que no sabes cómo hacerlo. No sabes explicárselo ni siquiera al médico que te atiende”. Por ello contar con la información precisa al alcance de la mano es tan importante para los enfermos de SPI (como de muchas otras enfermedades poco conocidas).
A pesar de algún que otro pequeño contratiempo, el amplio equipo logró poner el curso a disposición de los usuarios a finales de 2016. El programa formativo es gratuito y consta de dos vertientes: una dirigida a profesionales sanitarios (médicos de atención primaria, pediatras…) que deseen conocer más sobre esta enfermedad poco conocida, y otro para enfermos, familiares y otros ciudadanos, en general, que estén interesados en la materia.
Está dividido en cinco módulos y contiene material muy didáctico y de fácil comprensión, así como pruebas de evaluación para realizar al final de cada parte. En el primer módulo se trata la enfermedad en sí y algunas situaciones especiales, como por ejemplo el embarazo. El segundo y el tercer módulo están destinados al diagnóstico y al tratamiento del SPI, respectivamente, y todo ello acompañado de casos clínicos debidamente explicados en los vídeos adjuntos. Se adjuntan, asimismo, enlaces a artículos, imágenes, gráficas etc. en los que se puede ampliar la información. En el cuarto módulo se ofrece el testimonio de varios pacientes y familiares, que cuentan por un lado cómo es convivir con una enfermedad poco conocida como ésta y, por el otro, cómo es el día a día al lado de una persona que la padece. Por último, el quinto módulo se ha reservado para las curiosidades y anécdotas más notables relativos a esta dolencia.
Pero, como ya hemos avanzado, el SPI no es la única enfermedad poco conocida o rara que supone un verdadero calvario para pacientes y familiares que mejoraría mucho de disponer de mayor y mejor información.
Es por ello que desde InfoSF queremos exportar el modelo de acuerdo llevado a cabo con éxito con AESPI a otras enfermedades “huérfanas” en nuestra sociedad. Y ese es uno de nuestros grandes objetivos para el 2017.
