Hace ya tiempo que en InfoSF nos dimos cuenta y venimos defendiendo la importante necesidad de información sociosanitaria que hay dentro de nuestras fronteras (aunque eso no signifique que más allá de ellas deje de haberlas, por supuesto).
Nos referimos en especial a las enfermedades poco conocidas, que a veces salen a la palestra por una noticia de actualidad pero que pronto vuelven a caer en el olvido de la mayoría.
Como hemos dicho en varias ocasiones, estas enfermedades no son invisibles, y aquellos que las padecen, así como los familiares que les acompañan, tampoco. Sus necesidades son muchas y muy reales, y es nuestra obligación que sean escuchadas y atendidas.
Por eso, del mismo modo en que de forma pionera desarollamos un curso de formación online en convenio con la Asociación Española del Síndrome de Piernas Inquietas, ahora trabajamos para extrapolar el mismo proyecto a varias de las enfermedades poco conocidas que más lo necesitan.
Es el caso, por ejemplo, de la narcolepsia. Actualmente InfoSF trata de cerrar un acuerdo de cooperación con médicos independientes especializados, la Fundación Estivill del Sueño y la Asociación Española de Narcolepsia para hacer de este proyecto de formación online una realidad lo antes posible.
¡Estamos casi en marcha!
