En InfoSF trabajamos sin descanso día a día para poner la información sanitaria a disposición de aquellos que la necesitan, ya sea en países con mayores dificultades o colaborando con colectivos con poco acceso a ella. Y eso es lo que sucede en nuestro país con numerosos grupos y asociaciones de pacientes de enfermedades poco conocidas.
Este 28 de febrero, un año más Día Mundial de las Enfermedades Raras, no podemos dejar de pensar en todas esas personas a cuya puerta tocó en un momento dado una de estas enfermedades poco conocidas (las enfermedades denominadas como «raras» son sólo una parte de ellas; no todas las enfermedades poco comunes están catalogadas como «raras», y las que no lo están son todavía más invisibles y desconocidas).
Ya sea en primera persona o viviéndola a través de un familiar o amigo, estas personas arrancan, primero con la aparición de los síntomas y, algo más tarde, con el diagnóstico, un duro viaje por una nueva realidad, llena -la mayoría de ocasiones- de desconcierto, desconocimiento e incertidumbres.
Pero las enfermedades poco conocidas no son tan poco frecuentes como creemos. Y tampoco son invisibles.
No debemos dejar que lo sean.
Por eso este día hemos decidido dar voz a ellos, a los verdaderos protagonistas, recogiendo el testimonio de afectados y familiares de afectados por esclerosis tuberosa, narcolepsia, miopatía nemalínica, 22q, lupus y el síndrome de glicosilación de la proteína.
En breves presentaremos el vídeo documental que hemos preparado con sus historias. Con él cerramos un mes en el que a través de entrevistas, vídeos, infografias… hemos tratado de acercar la realidad de las enfermedades poco conocidas a nuestros seguidores. Por el momento, podéis disfrutar de este avance del documental que estamos a punto de sacar a la luz.
