Según la Asociación Down España, en nuestro país hay aproximadamente 34.000 personas con Síndrome de Down y unos 6 millones en todo el mundo. Aunque su calidad de vida y su inclusión en la sociedad ha mejorado mucho en los últimos años, aún hay zonas del mundo en las que se encuentran muy estigmatizados. Además, las ayudas de la Adminstración son escasas también en países con recursos como el nuestro.
Hoy, 21 de marzo, es el Día Mundial del Síndrome de Down y hemos querido hablar con una madre para que nos cuente su experiencia y la situación que actualmente viven estas personas.
Geri es inglesa, aunque ya llevaba tiempo viviendo en España cuando nació su hijo Daniel. Le diagnosticaron síndrome de Down y fue un shock para el matrimonio. Pero pasada la sorpresa y la incertidumbre inicial, aprendieron a aceptar su nueva vida y han criado a un hijo maravilloso que acaba de cumplir 43 años. Durante este tiempo, Geri nos cuenta que la visión en España sobre el síndrome ha cambiado muchísimo. Sin embargo, aún que da mucho camino por recorrer, tanto por parte de la sociedad, como del gobierno.
¿Cómo vivísteis el nacimiento de Dani?
Cuando nació fue una sorpresa, yo había visto en toda mi vida quizá dos o tres personas con síndrome de Down. Tenía treinta años y me parecía imposible que me estuviera pasando a mí. Hace cuarenta años las cosas eran muy diferentes. Los médicos, incluso, te aconsejaban, que buscaras una residencia para internar a tu hijo. Afortunadamente, nosotros hemos tenido la suerte de que Dani siempre ha ido a colegios normales en los que, además, se ofrecían unas clases especiales, de apoyo. Pero no todo el mundo en España tuvo la misma suerte durante esos años.
¿Fue diferente su crianza a la de tus otros hijos?
Dani requería atenciones especiales y no fue en España, sino en Inglaterra, donde un médico nos aconsejó una serie de actividades y hábitos que podían ayudar mucho a nuestro hijo. Le enseñé a desvestirse, por ejemplo, con un manguito de plástico que él, poco a poco, aprendió a quitarse. Respecto al tema de la educación, nos aconsejaron tener paciencia y ser realistas. Este médico inglés nos dijo, por ejemplo, que le habláramos en español, ya que Dani no podría ser bilingüe. A día de hoy, entiende muchas palabras y frases sueltas en inglés, aunque, efectivamente, su idioma es el castellano.
¿Cómo ha sido su vida social?
La integración de Dani ha sido buena. Ha ido a colegios normales y se ha relacionado con gente de todo tipo, aunque su grupo de amigos son como él. Es un hombre bastante Independiente: va solo al centro de la ciudad en autobús, queda con sus amigos… y lo más importante: tiene un contrato de trabajo de 26 horas semanales en un supermercado que le otorga, sobre todo, independencia.
Cuando son pequeños existen muchas más actividades que pueden hacer, está también el colegio, etc. El problema se acentúa cuando llegan a la edad adulta. Si tienen la suerte, como Dani, de ser contratados en un trabajo estable, su rutina diaria está resuelta pero si no, no existen recursos de la Administración para integrarles en la sociedad. Quedan a merced de la familia y a menudo se ven obligados a estar todo el día en casa.
De vez en cuando, vemos en los medios a personas con síndrome de Down que han están estudiando en la universidad o ejerciendo cargos importantes, ¿es esta una situación frecuente?
En este sentido, sí que hay, en mi opinión, cierta confusión. Las personas con síndrome de Down tienen diferentes capacidades intelectuales, exactamente igual que nos sucede al resto. Muchas veces vemos en televisión a personas con Down que son actores o que han estudiado una carrera. No todos pueden hacer eso, porque su capacidad es diferente. Algunos llegan a estudiar, otros no pueden aprender a leer… Y no es simplemente una cuestión de educación o del tiempo que se les haya dedicado sino que no tienen la misma capacidad. Nosotros no somos todos superdotados, pues entre ellos tampoco.
Con respecto a las ayudas del Gobierno, ¿cómo ves la situación?
Hay muy pocos recursos por parte del Gobierno, casi ninguno. Son las asociaciones las que se encargan de asumir un poco el papel de ayudar y asesorar a las familias. Antes de la crisis económica en España, estas asociaciones recibían alguna subvención pero, con la recesión, ya ni siquiera reciben ayudas. Los costes de los talleres o actividades, como campamentos de verano, son asumidos por las familias. Recuerdo una vez, estando en una de las asociaciones, que entró una chica con su bebé en brazos llorando como una magdalena. Le intenté explicar mi caso y consolarla diciéndole que, aunque ahora se sintiera así, en unos años se daría cuenta de que, pese a todo, sentiría una inmensa felicidad por tener un hijo como el suyo. El trabajo que hay que hacer con ellos es mayor y es duro pero ellos, con su personalidad y su cariño, lo compensan y lo sobrepasan. Te devuelven mucho más de lo que tú les das.
Tú eres inglesa, ¿ves diferencias entre las ayudas recibidas entre un país y otro?
En Inglaterra hay más ayudas por parte del Gobierno y más iniciativas. Por ejemplo, allí se subvenciona a familias de acogida para personas con síndrome de Down, además de promover talleres y centros de día. En España, queda mucho por hacer a este respecto.
Supongo que, en estos 40 años, habrás notado mucho cambio en la sociedad con respecto a la visión del síndrome de Down…
La sociedad sí ha avanzado mucho, hay más información y las personas como mi hijo son mucho más aceptadas que antes. Falta el compromiso por parte de la Administración, ayudas económicas y medidas que promuevan su integración en la sociedad y apoyen a las familias.
