[DÍA DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES] Distonía: hablemos #Conelcorazon15

• Hablamos sobre la distonía en el Día Mundial de las Enfermedades Neuromusculares.
• Alrededor de 60 mil personas en España padecen enfermedades neuromusculares.
• Distonía: se estima que por cada 50 pacientes con parkinson hay 1 con distonía.

En España existen alrededor de 60 mil personas con enfermedades neuromusculares. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), suponen un 6% de los motivos de consulta en un servicio de Neurología y un 5% de las urgencias neurológicas. A pesar de que son enfermedades poco frecuentes, el número de afectados es significativo.

¿Qué son las enfermedades neuromusculares?

De acuerdo con la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), son un grupo de 150 enfermedades neurológicas caracterizadas por la pérdida de fuerza muscular.

La mayoría de las enfermedades neuromusculares como algunas miopatías, amotrofias espinales, distrofias musculares, entre otras, son progresivas y de origen genético. En general, son padecimientos que generan pérdida de autonomía personal, ocasionan discapacidad y tienen impacto psicosocial.

Por el momento no existen tratamientos efectivos o curación ante estas enfermedades raras. Aunque no se conoce todavía la causa, se continúa investigando al respecto.

Día de las enfermedades neuromusculares 2020 #Conelcorazon15

El 15 de noviembre es el Día Mundial de las Enfermedades Neuromusculares. Con el objetivo de impulsar la visibilidad sobre estas patologías, la Federación ASEM ha lanzado la campaña #Conelcorazon15.

La iniciativa consiste en dos acciones. Por un lado, la invitación hacerse una foto con el gesto del corazón con las manos y subirla a las redes sociales con el hashtag #Conelcorazon15N y #Delamano15N. Por otro lado, se realizará una mesa redonda en línea donde se hablará sobre inclusión social desde diferentes enfoques.

Distonía: una de las enfermedades neuromusculares

La distonía es el segundo trastorno del movimiento más frecuente después de los parkinsonismos. Según datos de la SEN, en 2013 se estimaba que existían alrededor de 20 mil casos en España, de los cuales la mitad serían de origen genético y el resto habrían sido originados como consecuencia de lesiones cerebrales, fármacos, tóxicos u otras enfermedades, principalmente, neurodegenerativas.

La distonía es un trastorno del movimiento en el que los músculos se contraen de manera involuntaria y provocan movimientos repetitivos o de distorsión. La Asociación de Lucha contra la Distonia en España (ALDE), define este padecimiento como: 

“El nombre genérico de un conjunto de enfermedades neurológicas así como de sus síntomas. Estos, o las manifestaciones físicas, consisten en contracciones sostenidas de músculos en una o más partes del cuerpo. Ello a menudo origina retorcimientos o torsiones de las partes afectadas. El desorden es secundario o una disfunción del sistema nervioso central”.

¿Cuáles son los síntomas de la distonía y cuál es su impacto?

Este padecimiento, según la Clínica Mayo, se manifiesta de diferente manera en cada persona. Sin embargo, en general, las contracciones musculares: 

• Pueden iniciar en una sola zona del cuerpo (como el cuello, la cara, la pierna o el brazo)
• Suelen empeorar con el estrés, la ansiedad o el cansancio
• Se pueden generar en una acción específica, por ejemplo escribir a mano. El Calambre del Escritor es una distonía focal de la mano con contracción de músculos de mano y brazo, durante el acto de la escritura

¿Dónde buscar apoyo para tratar la distonía?

Al ser una enfermedad poco conocida, resulta difícil encontrar un diagnóstico certero a través de un doctor calificado. La ALDE sugiere que si existe una sospecha de que el paciente puede tener distonía, hay que consultar a un neurólogo con experiencia en desórdenes del movimiento.