¿Sabías que una persona con una enfermedad rara o poco conocida tarda una media de 5 años en conseguir un diagnóstico? ¿Que durante la espera en un 26,8% de los casos su situación se verá agravada? No puedes perderte estos datos clave sobre las enfermedades raras, cuyo Día Mundial se conmemora el 29 de febrero.
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El pasado 6 de marzo, desde Información Sin Fronteras impartimos un taller práctico sobre Cómo hacer búsquedas efectivas en Internet, dirigido a los alumnos de la Fundación
Te damos este mes de febrero las 5 claves de prevención de las que nunca deberías olvidarte (¡ojo con la N.º 5!). Con ellas hacemos nuestro particular “homenaje” a los días mundiales contra el cáncer y el cáncer infantil, que tienen lugar el 4 y el 15 de este mes, respectivamente.
El pasado martes día 20 InfoSF impartía la primera de las formaciones previstas dentro del marco de su nuevo convenio de colaboración, firmado este mismo mes de febrero con la Asociación Bipolar de Madrid.
En plena epidemia de enfermedades respiratorias, en la nueva entrega del podcast de información farmacológica de Información Sin Fronteras, Tips Farma nos preguntamos: ¿qué síntomas provoca exactamente cada enfermedad y cómo diferenciarlos?
7 comentarios en «DATOS CLAVE: todo lo que hay que saber sobre las enfermedades raras y poco conocidas»
Hola! Soy la madre de una chica a la que, después de ocho años de sufrimiento e incertidumbre, por fin le han puesto nombre a su dolencia: Síndrome de Wilkie. Lo que he leído en distintos foros y publicaciones es que en España no dan muy buenos resultados las intervenciones quirúrgicas. Así mismo, que quien padece esta enfermedad también tiene otras asociadas, como por ejemplo la de Cascanueces.
También he leído que hay un médico en Alemania que sabe mucho de este tipo de enfermedades.
Por favor, puede alguien aclararme qué es lo mejor que puedo hacer y a qué médico dirigirme para que mi hija pueda tener una vida digna y sin estos horribles dolores que padece?
Estimada Teresa, la patología por la que nos preguntas se conoce como «síndrome de la arteria mesentérica superior o pinza aortomesentérica» o «síndrome de Wilkie».
Te adjuntamos información publicada sobre dicho síndrome, para que puedas informarte y consultar con el médico.
http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0212-16112011000300031
Sobre el manejo del Síndrome de la arteria Mesentérica Superio:
http://revistacienciaysalud.ac.cr/ojs/index.php/cienciaysalud/article/view/158/334
https://rarediseases.info.nih.gov/espanol/12871/sindrome-de-la-arteria-mesenterica-superior#:~:text=El%20síndrome%20de%20la%20arteria,parcial%20o%20completa%20del%20duodeno.
Aquí va una revisión de los casos diagnosticados en el Hospital General Universitario de Ciudad Real en un periodo de 6 años:
https://www.revclinesp.es/es-congresos-xxxviii-congreso-nacional-sociedad-espanola-54-sesion-varios-3544-sindrome-de-wilkie-revision-de-41486-pdf
Otro caso:
http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0212-16112011000300031
Acerca del síndrome Wilkie y Cascanueces, en concreto sobre la caracterización del segundo: http://www.revpediatria.sld.cu/index.php/ped/article/view/1085
La pinza aorto mesentérica, dos patologías en una:
https://epos.myesr.org/poster/esr/seram2014/S-0966
https://online.reed.es/DOI/PDF/ArticuloDOI_7580_Temp.pdf
Y aquí algo de información sobre médicos españoles que han publicado acerca del síndrome de Wilkie:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=%28Wilkie+syndrome+AND+Spain%29+OR+%28Wilkie+syndrome+AND+nutcracker+syndrome+AND+Spain%29&sort=pubdate&size=50
Esperamos que sea de gran ayuda.
<>
¡Muchísimas gracias, Cristina!
Las personas que como tú, que dedicáis vuestro tiempo a ayudar a personas, tan «perdidas» como nosotros, suponen una gran luz en nuestro camino.
¡Gracias de nuevo!
Hola Teresa,
Quería comentarte que después de casi 5 años de dolor, 5 hospitales y muchas pruebas médicas, finalmente en el centro Hospitalario de Navarra me diagnosticaron síndrome del cascanueces. La presión de la vena renal de 13mmHg, varices en el abdomen, sin casi poder comer y sin caminar, realmente estaba en una mala situación.
Tras la flebografia que confirmó el diagnostico han tardado 2 meses en operarme, y ahora después de la operación, puedo hacer vida normal.
Te aconsejo encarecidamente que consigas que te vean en cirugía vascular del CHN. Han visto muchos casos de compresiones venosas, estoy convencida que te aconsejaran y te darán una solución.
Te deseo una rápida recuperacion
Estimada Cristina:
Muchísimas gracias por toda la información que amablemente me has mandado.
El día seis de febrero escribí un email a contact@informacionsinfronteras.org agradeciéndole su envío y pensando que me pondría en contacto con usted de forma privada.
No se si le habrá llegado… Si no es así, por favor, dígamelo y trataré de buscar forma de hacerlo.
Le quedo nuevamente agradecida.
Un Saludo!
Estimada Teresa,
Perdona la demora en contestar. La verdad es que no lo hemos recibido, al menos no me consta. Por favor, escríbeme a cchapela@informacionsinfronteras.org. ¡Estaremos encantados de ayudarte!
Así lo haré! Muchísimas gracias y un saludo!