DATOS CLAVE: todo lo que hay que saber sobre las enfermedades raras y poco conocidas

¿Sabías que una persona con una enfermedad rara o poco conocida tarda una media de 5 años en conseguir un diagnóstico? ¿Que durante la espera en un 26,8% de los casos su situación se verá agravada? No puedes perderte estos datos clave sobre las enfermedades raras, cuyo Día Mundial se conmemora el 29 de febrero.

Infografía de Carolina Contreras.

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7 comentarios en «DATOS CLAVE: todo lo que hay que saber sobre las enfermedades raras y poco conocidas»

  1. Hola! Soy la madre de una chica a la que, después de ocho años de sufrimiento e incertidumbre, por fin le han puesto nombre a su dolencia: Síndrome de Wilkie. Lo que he leído en distintos foros y publicaciones es que en España no dan muy buenos resultados las intervenciones quirúrgicas. Así mismo, que quien padece esta enfermedad también tiene otras asociadas, como por ejemplo la de Cascanueces.
    También he leído que hay un médico en Alemania que sabe mucho de este tipo de enfermedades.
    Por favor, puede alguien aclararme qué es lo mejor que puedo hacer y a qué médico dirigirme para que mi hija pueda tener una vida digna y sin estos horribles dolores que padece?

  2. Estimada Cristina:

    Muchísimas gracias por toda la información que amablemente me has mandado.

    El día seis de febrero escribí un email a contact@informacionsinfronteras.org agradeciéndole su envío y pensando que me pondría en contacto con usted de forma privada.

    No se si le habrá llegado… Si no es así, por favor, dígamelo y trataré de buscar forma de hacerlo.

    Le quedo nuevamente agradecida.

    Un Saludo!

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