Muchos han oído hablar de ella pero pocos la conocen a fondo. La fibromialgia es la gran desconocida de pacientes y profesionales sanitarios. InfoSF lanza un curso online sobre esta enfermedad poco conocida y mal entendida como de “mujeres ñoñas o quejicas”
Es desgastante. Tanto para el o la paciente que la padece y no sabe qué es, como para los médicos que no saben cómo diagnosticarla eficazmente.
La fibromialgia “es una condición que causa dolor en los músculos y cansancio. Las personas que sufren esta condición sienten puntos sensibles en el cuerpo”, explica el Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel (NIH).
Sin embargo, para Jessica Moran, paciente de 29 años, la fibromialgia ha sido más que una condición, una nueva forma de percibir la vida.
“La fibromialgia es complicada porque la sintomatología es genérica. Depende de cada paciente y es muy común a otras enfermedades”, explica, “ahora mismo no hay una prueba en la que te puedan diagnosticar fibromialgia, lo hacen como un descarte”.
Dolores musculares constantes, fiebres, y cansancio son los síntomas a los que se refiere Jessica, quien desde hace tres años inició una búsqueda por su cuenta a partir de que notara la falta de información sobre la enfermedad.
“Cada vez me sacaban una enfermedad diferente: lupus, linfoma…y al final solo sentía impotencia, yo sabía que tenía algo y necesitaba que me lo encontraran”, afirma, “si existiera una prueba directa que hacerte para determinarla, se ahorrarían muchos años los pacientes y doctores”.
Y la medicina está en camino para encontrar una prueba directa que diagnostique la fibromialgia, mientras tanto, Información Sin Fronteras se suma a la misión de dar a conocer esta enfermedad, a través de un curso online dirigido por Jessica.
El programa del curso consiste en seis módulos que incluyen: conocer a la enfermedad (causas, cuadro clínico, pruebas, diagnóstico); revisar los tratamientos (medicación, psicoterapia, estilo de vida, hábitos saludables, terapias alternativas); aspectos legales (legislación actual, condición médico, bolsa de empleo); testimonio de pacientes; e información para familiares o cuidadores.
El curso estará disponible a partir de febrero de 2018 con el objetivo de ayudar a más pacientes y profesionales sanitarios que desconocen la fibromialgia.
“Es muy importante porque muchos médicos no la diagnostican bien, hacen falsos positivos hacia pacientes que no tienen realmente fibromialgia,”concluye Jessica, “los pacientes aprenderán a afrontarla, a rehacer su día a día, porque cuando te van dando brotes tienes que adaptar tu día a día, y si no sabes cómo crea frustración.”
