Salud
Nuevos avances de investigación de la fibromialgia
La fibromialgia, la enfermedad invisible e incomprendida, al fin ve un rayo de esperanza
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Categoría: Enfermedades raras
Alertas Temas Salud
¡Lanzamos nuestro curso gratuito de esclerodermia para pacientes y familiares!
Por fin, después de muchos meses de trabajo y coincidiendo con el Día Mundial de la Esclerodermia, desde InfoSF ponemos a disposición del gran público nuestro Curso de Esclerodermia (Esclerosis Sitémica y Morfea) para Pacientes y Familiares, elaborado en colaboración con la Asociación Española de Esclerodermia (AEE).
[ENTREVISTA] Del niño al adulto: criando a un hijo con una enfermedad rara
Hoy Helena es una joven de 17 años con CDG (defecto congénito de la glicosilación), una enfermedad rara que en nuestro país solo sufre alrededor de un centenar de personas pero que, pese a su dureza, no le ….
Film para recordar: Documental sobre enfermedades poco conocidas de InfoSF
En 2017, presentamos el documental sobre Enfermedades Poco Conocidas. A cuatro años de su lanzamiento, seguimos haciendo visible lo que supone la falta de información,
Brillar con luz propia: infrafinanciación en la investigación de enfermedades raras
“Que es escaso en su clase o especie”. Esta es la acepción de “raro” según la RAE. Sin faltar a su definición, las enfermedades raras
No conozco esa enfermedad ¿Me puedes contar un poquito cómo va?
En el mundo hay 300 millones de personas con enfermedades raras. En Europa vive el 10% de ellas. En España existen alrededor de 2.600 enfermedades
[DÍA DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES] Distonía: hablemos #Conelcorazon15
El 15 de noviembre es el Día Mundial de las Enfermedades Neuromusculares. La Distonía es el segundo trastorno del movimiento más frecuente después de los parkinsonismos. Entramos a analizar y conocer un poco más a fondo esta enfermedad.
VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA desde la infancia: “A mí me dolía jugar”
Rescatamos una fantástica crónica que firma la periodista Lucía Fernández Varela en la web de «Gentinosina Social». Todo un testimonio de vida lleno de coraje en el que relata sus experiencias como paciente de artritis idiopática juvenil. Una lectura que vale mucho la pena.
3 de Julio: DÍA INTERNACIONAL DEL SINDROME DE RUBINSTEIN-TAYBI
Hoy, día 3 de Julio es el Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-Taybi (SRT), una enfermedad genética que afecta aproximadamente a 1 de cada 1000
Entrevistamos a Alfonso Sánchez Lorite, Secretario de la Asociación Española de Esclerodermia
29 DE JUNIO, DÍA MUNDIAL DE LA ESCLERODERMIA: “Lo más importante es fijarte en las cosas que sí puedes hacer y que te gustan. Seguro