Hoy Helena es una joven de 17 años con CDG (defecto congénito de la glicosilación), una enfermedad rara que en nuestro país solo sufre alrededor de un centenar de personas pero que, pese a su dureza, no le ….
En 2017, presentamos el documental sobre Enfermedades Poco Conocidas. A cuatro años de su lanzamiento, seguimos haciendo visible lo que supone la falta de información,
“Que es escaso en su clase o especie”. Esta es la acepción de “raro” según la RAE. Sin faltar a su definición, las enfermedades raras
En el mundo hay 300 millones de personas con enfermedades raras. En Europa vive el 10% de ellas. En España existen alrededor de 2.600 enfermedades
Rescatamos una fantástica crónica que firma la periodista Lucía Fernández Varela en la web de «Gentinosina Social». Todo un testimonio de vida lleno de coraje en el que relata sus experiencias como paciente de artritis idiopática juvenil. Una lectura que vale mucho la pena.
29 DE JUNIO, DÍA MUNDIAL DE LA ESCLERODERMIA: “Lo más importante es fijarte en las cosas que sí puedes hacer y que te gustan. Seguro
El Instituto de Salud Carlos III y la Universidad de Alcalá acaban de publicar por primera vez un Atlas de la Mortalidad de las enfermedades raras y poco conocidas en España, lo que supone un gran complemento a la información procedente de los registros existentes acerca de este tipo de patologías en nuestro país.
¿Sabías que una persona con una enfermedad rara o poco conocida tarda una media de 5 años en conseguir un diagnóstico? ¿Que durante la espera en un 26,8% de los casos su situación se verá agravada? No puedes perderte estos datos clave sobre las enfermedades raras, cuyo Día Mundial se conmemora el 29 de febrero.
El último día del mes de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras. Este año será el día 29 y su lema “Crecer contigo, nuestra esperanza”. Su símbolo, el trébol de 4 hojas, así como la fecha elegida no son casualidad
“Vas con una lección que dar y son ellos los que te la dan”. Esa es la conclusión a la que llegó Lorena Lillo, psicóloga general