El último día del mes de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras. Este año será el día 29 y su lema “Crecer contigo, nuestra esperanza”. Su símbolo, el trébol de 4 hojas, así como la fecha elegida no son casualidad. Ambos representan algo fuera de lo común, de alguna forma “especial”. Y eso es en realidad una enfermedad rara, una patología que afecta a un número muy limitado de personas.
Sin embargo, o precisamente por ser una cifra muy poco representativa, los problemas a los que se enfrentan estos enfermos son acuciantes: falta de diagnóstico, elevados costes económicos y discriminación. Algunas patologías son tan imperceptibles que los enfermos unen a su dolencia, la desconfianza y el rechazo social, situaciones que provocan aun más tristeza y soledad.
CAMINAR CON LOS OJOS CERRADOS. Esa es en definitiva la sensación que experimentan las personas que sufren una enfermedad rara.
Hoy conocemos a Mónica, una joven madrileña que con tan solo veinte años ya sabe lo que significa vivir con una enfermedad rara, o en su caso concreto con tres patologías de este tipo.
A los doce años Mónica comenzó su periplo por médicos y hospitales. Ocho años más tarde un profesional puso nombre a sus dolencias. Esta es su experiencia contada hoy por su madre, la persona que le ha acompañado y cuidado durante este agotador viaje. Sirva su testimonio como homenaje a todas aquellas personas que, como Susana, caminan al lado de los enfermos haciéndoles más amable su largo camino.
¿Cómo comenzó la enfermedad de Mónica?
“Siendo una adolescente Mónica empezó a sufrir intensos dolores de estómago. Le hicieron pruebas de todo tipo: posibles alergias, intolerancias alimentarias, pero no encontraban ninguna causa. La mayoría de los días se encontraba muy mareada y además ningún medicamento le quitaba el dolor. Nos pasábamos los días en urgencias”.
¿Cuál fue vuestra experiencia con respecto al diagnóstico y tratamiento?
“Recorrimos varios centros hospitalarios a través de la seguridad social y de la medicina privada. Consultamos con muchos especialistas pero ya se sabe, las enfermedades raras no se investigan mucho y como afectan a poca gente hay un conocimiento muy parcial. Finalmente, y después de que ella perdiera el conocimiento en varias ocasiones, viendo que su salud se deterioraba y que había días en los que prácticamente no podía comer ni mantenerse en pie a raíz de los dolores, decidimos acudir a Alemania donde nos habían hablado de un médico que hacía este tipo de cirugía”.
Supongo que sería largo y costoso.
“Tuvimos que permanecer un mes en Alemania corriendo con los gastos quirúrgicos, de hospitalización, tratamiento, hospedaje… Imagínate. Ahora vamos a solicitar el reintegro de gastos a la Comunidad de Madrid, porque existe ésta posibilidad, pero no todas las familias pueden permitirse el adelantarlo”.
No puedo entender que no hubiera nadie que se atreviera a hacer esa operación aquí en España.
“En Madrid le hicieron una intervención para intentar corregir el síndrome de Wilkie, pero no resultó y continuó con los mismos dolores. Después de eso, la diagnosticaron en Alemania el síndrome May Thurner y confirmaron los de Wilkie y Cascanueces. Era una cirugía extrema y aquí nadie nos ofreció seguridad en una operación tan complicada por lo que tuvo que operarse en Alemania. No es una patología habitual y aunque tenemos una buena sanidad, las enfermedades raras son un capítulo aparte. Aun así le han dicho que tardará en recuperarse un año o más”.
Concretamente ¿Cuáles son las enfermedades que padece tu hija?
“Las tres tienen como factor común una compresión vascular. Se las conoce como “Síndrome de Wilkie” que consiste en una obstrucción del duodeno por compresión de la aorta y una arteria superior, el “síndrome de Cascanueces” que provoca en este caso una compresión de la vena renal y el “síndrome de May-Thurner” por el que se comprime la vena ilíaca. En Mónica coinciden estas tres patologías”.
Estas hecha toda una experta en términos médicos…
“Lamentablemente he tenido que aprenderme todos estos vocablos. Y muchas veces “hacerme la valiente”. Claro, tú eres la madre, no puedes flojear”.
Y siendo tan joven, ¿cómo ha vivido ella toda esta situación?
“Estar mal físicamente conlleva estar mal emocionalmente. Una enfermedad de este tipo supone que no puedes llevar una vida normal. Te duele todo y eso te limita el asistir a clase o salir con tus amigos. Todo esto te genera ansiedad, hipertensión, emociones negativas que al final inciden negativamente también en la propia enfermedad. Es un círculo vicioso que puede derivar en el psiquiatra.
Aún así ella intentaba animarse. Ha sido muy fuerte en todo momento. Se inspiraba en Pablo Ráez, el chaval de las redes que tenía leucemia, al que seguía y con el que en alguna ocasión habló. Le inspiraba su gesto, su fuerza y su valentía. Y ese es su lema, ‘Siempre fuertes'».
Ese es el mensaje de Mónica, y esta foto su gesto. Todo un símbolo de valentía y superación que desde INFOSF queremos compartir con las personas que sufren este tipo de enfermedades, mostrando así nuestro total apoyo y solidaridad.
2 comentarios en «CAMINAR CON LOS OJOS CERRADOS: vivir con una enfermedad rara.»
Las dos, mi hermana Susana y mi sobrina Mónica, son dos grandes mujeres que nunca se han rendido ni nunca se rendirán ante la adversidad, cualquiera que sea. Ambas llevan los genes de otra gran mujer que fue mi madre y la de Susana y la abuela de Mónica.
Soy mamá de una adolescente que padece Síndrome de Cascanueces, y es desesperante llevarla al médico una y otra vez y oír que todo eso que le duele, no tiene que ver con el Síndrome. Y yo me pregunto…… Pero ese diagnóstico, de qué sirve…… Qué le pasa realmente a mi niña?????